Возраст - 1 год. Диагноз - Болезнь Канавана (нейродегенеративное заболевание). Родители ждали Артема долгих 10 лет. До месяца его жизни было все в порядке. Потом малыш стал кричать по ночам и кричал все ночи напролет. Лучше не становилось. В 1,5 месяца педиатр на приеме заметила что малыш не фиксирует взгляд,не реагирует на погремушку. Невролог на приеме заметила у мальчика судороги и экстренно направила в стационар. Медперсонал смотрел на маму, мечущуюся по отделению с ребенком на руках с сожалением, но помочь ничем не могли. Зав.отделением реанимации посоветовал ехать в Москву. Родители забрали ребенка и поехали в Морозовскую больницу. Там его сразу же положили в реанимацию под капельницы и аппараты. Назначили противосудорожные препараты. Сделали все обследования. Все было в порядке. УЗИ, ЭЭГ все в норме. Никаких признаков эпилепсии. Уже перед выпиской сделали МРТ, которое показало глиозные изменения мозга. Собрали консилиум врачей. После анализа на генетические заболевания пришел шокирующий ответ - болезнь Канавана. Это нейродегенеративное заболевание относящееся к лейкодистрофиям. Прогноз крайне неблагоприятный. Такие дети живут от 18 месяцев до 10 лет. Сначала начинаются судороги, затем ребенок слепнет, атрофируется глазной нерв, затем начинаются проблемы с дыханием, глотанием, он не может сам кушать, устанавливают гастростому. Он не может держать голову, ходить, говорить. Умирают от аспирационной пневмонии. И это все происходит на глазах у отчаявшихся помочь хоть чем-то своему ребенку родителей. Лекарства нет. Существует лишь одна возможность спасти ребенка - генная терапия. Это новая генная платформа, разработанная только 4 года назад. Аденоаасоциированный вирус переносит в мозг исправленный ген, перестает вырабатываться аспартатацелаза и мозг прекращает разрушаться. К ребенку возвращаются все навыки. Терапевтическое окно 12-18 месяцев. Такая терапия осуществляется только на частные вложения, в США. Для участия Артема в программе потребуется 900 000$! Финансовые ресурсы у семьи полностью исчерпаны и потому они обращаются за помощью к неравнодушным. Чтобы помочь Артему, воспользуйтесь одним из способов пожертвования:

Пронин Артем

Год рождения / основания 15.06.2017 Диагноз / нужды Болезнь Канавана (нейродегенеративное заболевание) Адрес Московская область,г. Подольск, ул.Юбилейная Телефон 8-967-014-55-17 E-mail allaproninaalla@yandex.ru Реквизиты Южный филиал ОАО «Промсвязьбанк» г. Волгоград ИНН 3443072169 КПП 344401001
ОГРН 1027739019142
КОР\СЧ 30101810100000000715
БИК 041806715
Расчетный счет 40703810301000001047
Поступления:
      0 ₽


Расход:
      0 ₽
Способы оплаты Публичная оферта