Возраст – 2 года. Диагноз –  Спинальная мышечная атрофия (СМА). Ксения родилась 25 мая 2016 г. и была абсолютно здорова. Предварительный диагноз Спинальной мышечной атрофии (СМА) поставлен в возрасте 3,5 месяца. Диагноз СМА подтвердился генетическим анализом лаборатории "Инвитро" 09 октября 2016 г. Спинальная мышечная атрофия занимает первое место по причине младенческой смертности среди генетических заболеваний. Нейроны у детей со СМА не проходят от спинного мозга к мышцам, и это приводит к тому, что ребенок перестает (или даже не начинает) ползать, ходить, удерживать голову, глотать и дышать. При этом ребенок сохраняет чувствительность и находится в совершенно здравом уме, без каких-либо задержек психического развития. На данный момент Ксюше 2 года, она не сидит, не удерживает голову. Подвижность в пальцах ног и в руках до локтевого сустава. Питание через назогастральный зонд, дыхание самостоятельное. В ночное время, для улучшения прогноза жизни, по рекомендации пульмонолога, используется неинвазивная искусственная вентиляция легких через маску. Но, в последнее время, все чаще приходится дышать при помощи него и днем. С каждым днем растет риск задохнуться из-за постоянного прогрессирования заболевания. Умственные способности при этом не страдают, и девочка все чувствует, понимает, развивается в соответствии с возрастом, а тело совсем не слушается. Цель сбора средств –  лечение в клинике Германии. Стоимость лечения - 701 420,00 евро в год. Самостоятельно с такой суммой семье Ксюшеньки не справиться. Чтобы помочь Ксюше, воспользуйтесь одним из способов пожертвования:

Агеева Ксения

Год рождения / основания 25.05.2016 Диагноз / нужды Спинальная мышечная атрофия 1 тип Адрес г. Иркутск, ул. Багратиона Телефон 89142598044 E-mail rita033@yandex.ru Реквизиты Южный филиал ОАО «Промсвязьбанк» г. Волгоград ИНН 3443072169 КПП 344401001
ОГРН 1027739019142
КОР\СЧ 30101810100000000715
БИК 041806715
Расчетный счет 40703810301000001044
Поступления:


Расход:
Способы оплаты